29 Jan 2018

Inclusión y Respeto – apreciando el papel que tienen las personas que viven con VIH con nuestros aliados en la investigación

Las alianzas establecidas entre personas que viven con VIH y los investigadores han sido uno de los cimientos esenciales sobre el cual ha crecido la respuesta al VIH. Llegó el momento de reafirmar y volver a comprometerse con los principios de inclusión y respeto en la presentación de los resultados de esas investigaciones que impactan nuestras vidas.

Los primeros años de la epidemia del VIH generaron un enfoque radicalmente distinto a la manera tradicional de hacer investigación clínica y médica. Los académicos y activistas entendieron conjuntamente que la íntima y continuada participación de las personas que viven con VIH en la producción de conocimientos era crítica para diseñar respuestas efectivas. Mientras que los primeros activistas reclamaban la falta de acción en diversos países, el virus se propagaba y las personas que vivían con VIH entendieron que tenían que dar un paso al frente como los sujetos de estas investigaciones para tratar de cambiar la trayectoria de la epidemia.

En respuesta a la amenaza del VIH, nuestros colegas investigadores realizaron investigaciones en áreas comunitarias, sociales, políticas y comunicacionales sin parangón en la historia y es justo indicar que muchos investigadores de numerosas disciplinas han estado en las líneas de fuego conjuntamente con las personas que viven con VIH como nuestros activistas, aliados y defensores.

Muchas personas que viven con VIH entienden que su relación son los servicios comunitarios de salud y atención es vital, al proteger nuestra salud y bienestar. Sin embargo, no siempre consideramos cómo esa relación extremadamente personal está vinculada con el trabajo hecho en laboratorios, universidades y centros de investigación alrededor del mundo por una cantidad innumerable de investigadores de distintas disciplinas.

Al mismo tiempo, mientras que algunos investigadores entendieron el vital rol de las personas que viven con VIH en su trabajo, otros, francamente, parece que no. La relación de las personas que viven con VIH con los investigadores hoy en día es extremadamente importante, pero está basada en la reciprocidad. Las personas que viven con VIH, repetidamente, han sido voluntarias en las investigaciones, ayudando a asegurar que los nuevos tratamientos, tecnologías de prevención, programas y la esperanza de la vacuna puedan convertirse en realidad.

Para los que han vivido con VIH por varios años, su participación en la investigación puede ser muy amplia. De formar parte de ensayos clínicos, a llenar encuestas y cuestionarios en medios comunitarios y sociales, así como, a veces, ser sujetos de investigación médica altamente experimental, invasiva y con el potencial de alterar sus vidas. Las personas que viven con VIH continúan poniendo sus experiencias vividas y sus cuerpos en las manos de los colegas investigadores entendiendo que nuestra contribución continuada a la investigación del VIH puede ser considerada como una decisión altruista, una forma de responsabilidad social o quizás de un interés personal racional o el deseo de afectar cambios.

Independientemente de lo que podría impulsar a una persona que vive con VIH a participar o contribuir en las distintas maneras de investigación del VIH, lo importante es que son actores valiosos reconocidos en una alianza que viene de las primeras respuestas al VIH.

Las mejores respuestas a las complejidades del VIH nos hacen apreciar como los principios y prácticas de GIPA y MIPA (mayor y mejor participación significativa de las personas que viven con VIH) han sido esenciales para asegurar que cualquier respuesta al VIH esté basada en las experiencias de esas personas que viven con VIH. Existe la necesidad de asegurar que todos los actores en la respuesta al VIH revisen sus prácticas y enfoques sobre cómo lograr la participación significativa de personas que viven con VIH y eso incluyen sus aliados en la investigación.

Es por esta razón que le recordamos a nuestros colegas la importancia de reconocer la continuada participación de personas que viven con VIH en sus investigaciones.

Una coalición global de organizaciones que representan a las comunidades afectadas, incluyendo personas que viven con VIH, han elaborada un llamado a la acción para nuestros colegas investigadores para que consideren lo que pueden hacer para honrar las vidas de las personas que viven con VIH en su trabajo y asegurar que el legado de trabajar conjuntamente para darle fin al VIH pueda cumplirse.

Haga click aquí para leer más sobre el llamado a la acción a la comunidad global de investigadores.

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Autores:

 

Brent Allan
Laurel Sprague, PhD
Suzy Malhotra
Rebecca Matheson

 

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